Відзначається щорічно в останній день лютого (28 або 29), щоб підвищити обізнаність про тяжкі орфанні хвороби, якими страждають близько 300 мільйонів людей у світі.
Як зазначає Громадська спілка «Орфанні захворювання України», в нашій державі, за статистичними даними, 5% населення мають рідкісні (орфанні) захворювання.
В Україні офіційно затверджено 302 рідкісні захворювання, серед них муковісцидоз, первинні імунодефіцити, хвороба Гоше, хвороба Помпе, тирозинемія, фенілкетонурія, мукополісахаридоз, легенева артеріальна гіпертензія, бульозний епідермоліз та інші.
Вилікувати від генетичного відхилення повністю неможливо. Але якщо діагноз поставлено вчасно, а терапія – систематична, продовжити життя й поліпшити його якість можна.
У всьому світу цього дня відбуваються акції та заходи, які привертають увагу широкої аудиторії до проблем рідкісних захворювань.
Люди з орфанними захворюваннями варті повноцінного, здорового життя та потребують підтримки.