13 червня у світі відзначається Міжнародний день поширення інформації про альбінізм.
І з цієї нагоди, педіатриня нашого Центру, Людмила Миколаївна розповідає:
Вроджене порушення – альбінізм, відоме ще як гіпопігментація, викликається частковою або повною відсутністю меланіну – пігменту, який відповідає за колір шкіри, очей і волосся.
Причина альбінізму – клітинна. Несправні гени не виробляють меланін і їх не можна змусити це робити.
У людей з альбінізмом рожеві або червоні очі.
Колір їх райдужної оболонки варіює від сірого до блакитного і навіть коричневого.
У людей з альбінізмом часто спостерігається одне або кілька порушень зору: поганий зір, ністагм (мимовільний рух очей) і фотобоязнь (чутливість до світла).
Люди з альбінізмом синтезують вітамін D в п’ять разів швидше, ніж люди з темною шкірою.
За статистикою у одного з 17 000 людей в світі є якась форма гена альбінізму.
Приблизно 1 з 70 людей є носієм гена альбінізму.
Якщо у обох батьків є ген альбінізму, ймовірність народження дитини з альбінізмом становить 25%.
Вітіліго – ще один шкірний розлад, пов’язаний з альбінізмом, при якому тільки окремі ділянки шкіри втрачають пігмент.
Люди з цим відхиленням цілком можуть жити довгим і здоровим життям, як і інші. Одна з найбільших небезпек для них – це рак шкіри. Він легше розвивається від сонячної радіації через незахищеність пігментами.
Люди з альбінізмом стикаються з численними формами дискримінації по всьому світу.
Альбінізм досі неправильно розуміють як у соціальному плані, так і в медичному.
Нерідко зовнішній вигляд людей, які страждають альбінізмом, стає об’єктом глузувань і помилкових уявлень і міфів, сформованих під впливом забобонів.
Все це сприяє соціальній ізоляції даних осіб, і призводить до різних форм дискримінації.
Тому в 2013 році Рада з прав людини ООН ухвалила резолюцію, яка закликає держави вживати дієві заходи для ліквідації будь-яких видів дискримінації людей, які страждають альбінізмом. А також ініціювати проведення заходів у сфері освіти та підвищення інформованості громадськості про це захворювання, чим ми активно займаємося!
